рака {504} . (Лишь в 2020-х гг. семья получила крупный дар от некоммерческой исследовательской организации.) История Лакс не единственный пример того, как афроамериканцев без их ведома использовали в медицинских исследованиях. В 1932 г. Служба общественного здравоохранения США начала изучение сифилиса в институте города Таскиги (штат Алабама), учебном заведении с исторически сложившимся «черным» контингентом студентов. Первоначально в исследовании приняли участие 600 темнокожих мужчин, из которых 399 человек были больны сифилисом, а 201 – нет {505} . Ученые просто сказали мужчинам, что их лечат от «дурной крови» – этим местным термином обозначают ряд болезненных состояний, включая сифилис, анемию и слабость. В обмен на участие мужчины получали право на бесплатный медицинский осмотр, бесплатное питание и (довольно зловещая деталь) страховку на случай смерти. В то время сифилис повсюду лечили доступным всем пенициллином. Участникам исследования его не давали. Как минимум 28 мужчин погибли. Сотни других терпели напрасные страдания от болезненных язв и сыпи, потери веса, общей слабости и повреждений органов. История Генриетты Лакс и опыт исследования сифилиса в Таскиги позволяют понять, почему некоторые темнокожие люди боятся обращаться к врачам и участвовать в медицинских изысканиях. В пуле генетических данных США содержатся в основном данные людей европейского происхождения. Аналогичная проблема существует и в Великобритании. В исследовании 2019 г., проведенном Институтом Броуда Массачусетского технологического института, Гарвардом и Больницей общего профиля штата Массачусетс, проанализированы содержащиеся в Биобанке Великобритании генетические данные с целью разработки прогнозных оценок в отношении роста, индекса массы тела, диабета II типа и других признаков и заболеваний. Эти оценки были нужны для того, чтобы выработать стандартные базовые показатели, которые врачи использовали бы при лечении пациентов, а также для того, чтобы содействовать разработке новых лекарств фармацевтическими компаниями. Вскоре обнаружилась опасная закономерность: оценки в отношении людей европейского происхождения были в 4,5 раза точнее, чем в отношении людей африканского происхождения. В двух крупнейших англоязычных странах мира мы сталкиваемся с шокирующей нехваткой информации о здоровье и болезнях темнокожих людей {506} . Генетические данные все чаще используются для исследования в области охраны здоровья. Не обеспечив равенство в базах генетических данных, мы усугубим вопиющее